17 agosto 2017
Nos últimos dias diversas pessoas se movimentaram nas redes sociais para ajudar a pequena Lavínia, que foi diagnosticada com a rara síndrome “Werdnig Hoffman” tipo 1, uma atrofia muscular espinhal que compromete a respiração e todos os seus movimentos. A família corre contra o tempo para realizar um tratamento que custa R$ 3 milhões e as doações podem ser feitas para Caixa Econômica Federal: Ag 4896 /Op 013/poupança 4407-0.
Na esteira dessa comoção, alguns comerciantes ou profissionais liberais estão se movimentando para tentar ajudar a família, que recentemente lançou uma campanha para doação de recursos. Um exemplo dessas boas ações vem da ‘Arte e Scrap’, especializada em cartões digitais que preparou uma campanha denominada “Arte de Ajudar”. A pessoa contrata o serviço por R$ 20, mas o pagamento não é feito para a empresa e sim para a conta da campanha de Lavínia.
“No caso a pessoa compra uma arte para convite que pode ser confeccionada até 1 ano após o pagamento. O pagamento do valor de 20,00 é feito na conta da Lavínia, envia o comprovante para mim e eu monto a arte da maneira que a pessoa desejar, tema tudo certinho”, disse a proprietária Ana Gabriela Pedro.
Outra ação está sendo desenvolvida pelo comerciante Saulo Balestero. Proprietário do Saulo Gigante Lanches, um quiosque em frente à Igreja Nossa Senhora de Fátima, ele quer angariar fundos para Lavínia junto de seus clientes.
“Nenhum pai ou mãe deveria passar pela dor de ver um filho sofrer.Conseguimos as primeiras doações para a princesa Lavínia. Como forma de ajudar, nós do Saulo Gigante Lanches nos disponibilizamos a buscar as doações e a efetuar os depósitos, se quiserem. Após, enviaremos os comprovantes. Qualquer valor pode ser doado diretamente conosco também”, disse.
Outra maneira que o comerciante encontrou para ajudar é a seguinte: O cliente que apresentar um comprovante de depósito para Lavínia, ganha R$ 1 de desconto no lanche, valor este que também será revertido para a campanha. “Lembrando que todos os valores serão depositados para a pequena Lavínia”, explicou Saulo.
Relembre o caso e veja o vídeo
A pequena Lavínia tem apenas 5 meses, mas já luta como gigante pela vida. Poucos meses após seu nascimento, ela foi diagnosticada com a rara síndrome “Werdnig Hoffman” tipo 1, uma atrofia muscular espinhal que compromete a respiração e todos os seus movimentos.
Não há cura para a doença. A mãe, Daiane Cunha, contou um pouco da história de Lavínia desde a gestação. Apesar de jovem, apenas 20 anos, enfrenta todos os problemas com muita maturidade e ciente das complicações da filha.
A Médica Pediátrica Cinara Marcondes faz parte da equipe médica de Lavínia no Hospital das Clínicas. Ela conta que a doença é rara e não tem cura. O bebê inspira cuidados 24 horas por dia.
Em 2016 surgiu no EUA um novo tratamento que deu esperança para a família em dias melhores para Lavínia. Ainda experimental, o tratamento ainda não teve aprovação da Anvisa no Brasil, mas se mostrou extremamente eficaz em alguns casos, com em um bebê em Ribeirão Preto, impedindo o progresso da doença.
O problema é o custo, aproximadamente R$ 3 milhões, mais os gastos de um possível deslocamento fora do país. Para isso, foi lançada uma campanha denominada ‘Ame Lavínia’, com intuito de arrecadar fundos para o tratamento. Amigos e familiares correm contra o tempo pela vida do bebê, que hoje vive na pediatria do Hospital das Clínicas.
Doe para Caixa Econômica Federal: Ag 4896 /Op 013/poupança 4407-0
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