12 junho 2019
Portaria publicada no Diário Oficial da União desta quarta-feira (12) cria projeto-piloto que disponibilizará, a pessoas com atrofia muscular espinhal (AME), o medicamento Spinraza (Nusinersena). O medicamento ficará à disposição no Sistema Único de Saúde (SUS).
Considerada rara, a AME é uma doença genética degenerativa e sem cura, que atinge a coluna vertebral, interferindo na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
Sem a proteína, esses neurônios morrem, levando o paciente a perder controle e força muscular. Com isso, ele perde também a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar. Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento consiste na administração de seis frascos com 5ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, três frascos.
O termo AME ficou conhecido em Botucatu com o caso da pequena Lavínia, que em outubro de 2018, com apenas 1 ano e meio, faleceu após lutar bravamente contra a doença. A doença é rara, não tem cura e o bebê inspirava cuidados 24 horas por dia.
Lavínia ficou internada mais de 14 meses no Hospital das Clínicas de Botucatu. Sua condição e a luta da família, em especial sua mãe, Daiane Cunha, comoveram toda a cidade em uma história que se tornou dramática na busca pelo seu tratamento.
Alto custo
Dados divulgados pelo ministério informam que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos após demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$ 115,9 milhões; e que cada paciente representou, em média, um custo de R$ 1,3 milhão.
Nota divulgada no site do ministério em abril informou que 106 pacientes portadores da doença estavam sendo atendidos na época, a um custo de até R$ 420 mil a ampola, e que, após a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos ter estipulado um teto de preço para o medicamento, houve uma redução de 50% em relação ao preço cobrado em 2017. A expectativa é que, com a incorporação que resultará em compras anuais centralizadas, o valor final seja reduzido.
Com informações da Agência Brasil e Acontece Botucatu
Compartilhe esta notícia
