28 novembro 2016
Na tarde desta segunda-feira, 28, o garoto Alexy de Santi, de 8 anos, recebeu das mãos do gerente da rede Berimbau, Lúcio Baroni Francisco, uma nova cadeira de rodas adaptada às necessidades do menino, que sofre com hidrocefalia.
“Essa cadeira e perfeita para o dia a dia dele confortável tem as adaptações necessárias e é muito melhor do que eu podia imaginar. Quero agradecer do fundo do meu coração pela ajuda do Lúcio e de todos do Berimbau. Hoje eu vi ele emocionado abraçando meu filho pude sentir claramente a felicidade dele em poder ajudar. Muito obrigado a todos”, disse Priscila De Santi, mãe do Alexy.
Em setembro o Acontece Botucatu mostrou o drama vivido pela família do Alexy, já que a cadeira que ele tinha não estava mais suportando o tamanho dele. Foi iniciada uma campanha para conseguir a cadeira e em poucas horas a solução apareceu. Sensibilizados com a situação, os representantes da rede Berimbau entraram em contato com o Acontece e anunciaram que forneceriam a cadeira ao menino.
“Nós não costumamos divulgar essas ações, mas já foram mais de 30 cadeiras de rodas e algumas próteses que entregamos nos últimos anos. Tudo começou com festas de fim de ano que os funcionários faziam para crianças carentes a partir do ano 2000. Depois, vimos que poderíamos ajudar de uma forma permanente, doando algo que mudasse a vida de uma pessoa para sempre e assim começamos o projeto. O objetivo de mostrar isso agora, é tocar o coração de outras pessoas para que a solidariedade se espalhe ainda mais”, disse à época Lúcio Francisco.
Relembre o caso
Alexy de Santi Oliveira tem 8 anos, é brincalhão, sorridente, amoroso com a mãe e com os irmãos, ou seja, teria tudo para levar uma vida normal, mas não é bem assim. O garoto, morador da Vila Nova Botucatu, tem hidrocefalia, doença caracterizada pela dilatação da cabeça e acumulo de água.
A doença compromete a visão, impõe dificuldades cognitivas, perda de coordenação motora e incontinência. Alexy requer cuidados especiais e equipamentos que possam lhe proporcionar uma vida melhor.
Com uma cadeira de rodas emprestada pela escola especial Nair Peres Sartori, instituição que ele frequenta, apresenta limitações e desconforto, pois precisa de um equipamento com mais recursos. Mas como o Brasil ainda é um país falho em respeitar os cidadãos e suas necessidades, a família de Alexy encontra uma grande dificuldade, o valor de uma nova cadeira de rodas é muito alto.
A mãe, Priscila de Santi, luta como pode para sustentar a casa com três filhos e a mãe dela, com idade avançada, e um equipamento de aproximadamente R$ 3 mil está muito longe do orçamento familiar.
“Eu me apoio no benefício dele para comprar o que ele precisa. Não tenho emprego, faço diversos bicos por aí, como passar roupa, faxina e como manicure, mas não consigo juntar esse dinheiro, pois ainda tenho mais dois filhos para criar e minha mãe que também requer cuidados. Sou sozinha, separada e a vida é sempre difícil” disse a mãe de Alexy, Priscila de Santi, em entrevista ao Acontece Botucatu.
A cadeira que o pequeno Alexy necessita tem todos os requisitos para suportar seu estado físico, como posição e mobilidade. O equipamento adaptado que reúne as condições necessárias para a criança seria entregue a família pelo setor de reabilitação do Hospital das Clínicas, mas sem verba a compra sempre é adiada.
“Ele precisa de uma cadeira que fique mais inclinada, para que ele possa tocar a cadeira sozinho, pois ele consegue se virar. Essa cadeira está emprestada pela diretora da escola até que a gente consiga adquirir a necessária. Mas ele escorrega, fica até perigoso. Um dia, em uma fração de segundos, eu me virei para pegar a comida dele e ele quase caiu”, contou Priscila.
Por conta da doença, o corpo de Alexy tem muitas limitações. Sem musculatura, o cansaço do pequeno lutador é evidente em poucos minutos diante de sua presença. Em Botucatu, além da escola, ele faz fisioterapia, fono e equoterapia na APAPE.
A doença
A hidrocefalia é uma doença neurológica perigosa e conhecida por “água no cérebro”, assim chamada devido ao acúmulo excessivo do líquido cefalorraquidiano (que funciona como proteção do cérebro e da medula espinhal). Explicando de uma forma mais simples, podemos dizer que o excesso de fluído contribui para a dilatação do crânio, gerando pressão enorme, em que a cabeça pode ficar com tamanho muito maior do que o normal.
Esse inchaço na cabeça pode resultar sérios problemas às crianças porque compromete o funcionamento adequado do cérebro e, consequentemente, do corpo. É possível que a criança afetada tenha dificuldade em tudo que o cérebro comanda: aprendizagem, raciocínio, fala, memória, noção de tempo, entre outros.
Não existem medicamentos capazes de acabar com a hidrocefalia. Podem ser feitas drenagens, em que o líquido é extraído. Esses são tratamentos temporários, mas que não vão erradicar a doença.
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