25 outubro 2017
O Acontece Botucatu traz uma informação importante sobre uma doença rara que ganhou destaque em Botucatu. Em sentença julgada na 1ª Vara Federal de Botucatu, o juiz Mauro Salles Ferreira Leite, determinou que uma criança, portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME – Tipo 2 ou Forma Intermediária) receba gratuitamente da União Federal a medicação importada Nusinersen-Spiranza.
O fármaco deverá ser fornecido na dosagem necessária ao tratamento da doença, sem quaisquer limitações de tempo, quantidade ou valor. A doença ficou muito conhecida em Botucatu através do Bebê Lavínia, que ainda luta pela e vida diversas campanhas já foram feitas em prol do bebê. Nesse caso específico com decisão judicial, a doença rara acometeu o menino Enzo Ramos.
Nos autos do processo, explica-se a necessidade da referida medicação, das melhoras que a mesma já causou a outros pacientes com o mesmo quadro de saúde, apontando a mesma, como a única capaz de reverter a progressão natural da doença. Alerta-se ainda que o temor do paciente em sofrer uma falência respiratória, causada também pela doença.
Assim consta: “A real necessidade da subministração da droga pretendida foi seguramente comprovada a partir das avaliações clínicas do caso do paciente – a par do exame inicial, efetivado de urgência, previamente à deliberação da liminar –, desta feita realizada em junta médica de especialistas do Departamento de Neurologia, Psicologia e Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” – UNESP, que redundou em conclusão favorável à pretensão esgrimida na vestibular. Para muito além de confirmar o diagnóstico da moléstia que acomete o interessado, bem assim a dosagem preconizada, pelo médico assistente do paciente, para efeitos do tratamento, o conclave de especialistas que examinou o caso acabou concluindo que, embora não se trate de medicamento que possa ser considerado curativo, o princípio ativo da fórmula pretendida pelo autor, pode aumentar de forma significativa a sobrevida, uma vez que a melhora da força muscular e, consequentemente, da respiração”.
A decisão foi proferida com base no art. 196 da CF, complementada pela Lei n. 8.080/90, a qual, especialmente em seu art. 6º, I, incluiu no campo de atuação do SUS “a execução de ações de assistência terapêutica integral, inclusive farmacêutica”.
O valor do tratamento anual é de R$ 2.300.000,00 (dois milhões e trezentos reais). Caso haja descumprimento, cumprimento imperfeito, moroso ou retardatário das decisões de urgência determinadas nos autos, foi estabelecida multa no importe inicial de R$ 1.000,00 por dia de atraso.
Já ultrapassou mais de 30 dias da decisão que concedeu a liminar junto ao Tribunal Regional Federal, por meio do desembargador Federal Marcelo Saraiva e agora confirmada a decisão por meio da sentença do Juiz Federal de Botucatu, assim cabendo ainda a União recurso, a multa continua sendo aplicada. “Foi requerido a majoração da multa ao Tribunal e agora não ocorrendo a compra da medicação pela União, poderá ser requerido o sequestro das contas bancarias da União na tentativa de efetivar a medida”, disse a advogada do caso, Dra. Graziela Costa Leite.
O caso de Lavínia
A doença de Enzo é a mesma de Lavínia, bebê que causou uma grande comoção em Botucatu. A pequena tem apenas 7 meses, mas já luta como gigante pela vida. Poucos meses após seu nascimento, ela foi diagnosticada com a rara síndrome “Werdnig Hoffman” tipo 1, uma atrofia muscular espinhal que compromete a respiração e todos os seus movimentos.
Não há cura para a doença. A mãe, Daiane Cunha, contou um pouco da história de Lavínia desde a gestação. Apesar de jovem, apenas 20 anos, enfrenta todos os problemas com muita maturidade e ciente das complicações da filha.
A Médica Pediátrica Cinara Marcondes faz parte da equipe médica de Lavínia no Hospital das Clínicas. Ela conta que a doença é rara e não tem cura. O bebê inspira cuidados 24 horas por dia.
Em 2016 surgiu no EUA um novo tratamento que deu esperança para a família em dias melhores para Lavínia. Ainda experimental, o tratamento ainda não teve aprovação da Anvisa no Brasil, mas se mostrou extremamente eficaz em alguns casos, com em um bebê em Ribeirão Preto, impedindo o progresso da doença.
O problema é o custo, aproximadamente R$ 3 milhões, mais os gastos de um possível deslocamento fora do país. Para isso, foi lançada uma campanha denominada ‘Ame Lavínia’, com intuito de arrecadar fundos para o tratamento. Amigos e familiares correm contra o tempo pela vida do bebê, que hoje vive na pediatria do Hospital das Clínicas.
Doe para Caixa Econômica Federal: Ag 4896 /Op 013/poupança 4407-0
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