13 setembro 2016
Alexy de Santi Oliveira tem 8 anos, é brincalhão, sorridente, amoroso com a mãe e com os irmãos, ou seja, teria tudo para levar uma vida normal, mas não é bem assim. O garoto, morador da Vila Nova Botucatu, tem hidrocefalia, doença caracterizada pela dilatação da cabeça e acumulo de água.
A doença compromete a visão, impõe dificuldades cognitivas, perda de coordenação motora e incontinência. Alexy requer cuidados especiais e equipamentos que possam lhe proporcionar uma vida melhor.
Com uma cadeira de rodas emprestada pela escola especial Nair Peres Sartori, instituição que ele frequenta, apresenta limitações e desconforto, pois precisa de um equipamento com mais recursos. Mas como o Brasil ainda é um país falho em respeitar os cidadãos e suas necessidades, a família de Alexy encontra uma grande dificuldade, o valor de uma nova cadeira de rodas é muito alto.
A mãe, Priscila de Santi, luta como pode para sustentar a casa com três filhos e a mãe dela, com idade avançada, e um equipamento de aproximadamente R$ 3 mil está muito longe do orçamento familiar.
“Eu me apoio no benefício dele para comprar o que ele precisa. Não tenho emprego, faço diversos bicos por aí, como passar roupa, faxina e como manicure, mas não consigo juntar esse dinheiro, pois ainda tenho mais dois filhos para criar e minha mãe que também requer cuidados. Sou sozinha, separada e a vida é sempre difícil” disse a mãe de Alexy, Priscila de Santi, em entrevista ao Acontece Botucatu.
A cadeira que o pequeno Alexy necessita tem todos os requisitos para suportar seu estado físico, como posição e mobilidade. O equipamento adaptado que reúne as condições necessárias para a criança seria entregue a família pelo setor de reabilitação do Hospital das Clínicas, mas sem verba a compra sempre é adiada.
“Ele precisa de uma cadeira que fique mais inclinada, para que ele possa tocar a cadeira sozinho, pois ele consegue se virar. Essa cadeira está emprestada pela diretora da escola até que a gente consiga adquirir a necessária. Mas ele escorrega, fica até perigoso. Um dia, em uma fração de segundos, eu me virei para pegar a comida dele e ele quase caiu”, contou Priscila.
Por conta da doença, o corpo de Alexy tem muitas limitações. Sem musculatura, o cansaço do pequeno lutador é evidente em poucos minutos diante de sua presença. Em Botucatu, além da escola, ele faz fisioterapia, fono e equoterapia na APAPE.
A doença
A hidrocefalia é uma doença neurológica perigosa e conhecida por “água no cérebro”, assim chamada devido ao acúmulo excessivo do líquido cefalorraquidiano (que funciona como proteção do cérebro e da medula espinhal). Explicando de uma forma mais simples, podemos dizer que o excesso de fluído contribui para a dilatação do crânio, gerando pressão enorme, em que a cabeça pode ficar com tamanho muito maior do que o normal.
Esse inchaço na cabeça pode resultar sérios problemas às crianças porque compromete o funcionamento adequado do cérebro e, consequentemente, do corpo. É possível que a criança afetada tenha dificuldade em tudo que o cérebro comanda: aprendizagem, raciocínio, fala, memória, noção de tempo, entre outros.
Não existem medicamentos capazes de acabar com a hidrocefalia. Podem ser feitas drenagens, em que o líquido é extraído. Esses são tratamentos temporários, mas que não vão erradicar a doença.
Compartilhe esta notícia
