27 dezembro 2017
A pequena Lavínia, de apenas 8 meses, recebeu uma grande notícia essa semana após o Natal. Após conseguir chegar no modo espontâneo no ventilador de respiração, a equipe médica que a assiste Lavínia na Pediatria do Hospital das Clínicas vai começar a programar a alta da pequena.
A notícia foi dada por sua mãe, Daiane Cunha, em um vídeo publicado na página do Facebook AME Lavínia e que você pode ver no final desse texto. As imagens foram gravadas com mãe e filha juntas. A expectativa é que a alta ocorre entre final de janeiro e segunda quinzena fevereiro.
“É uma grande vitória, se Deus quiser a gente vai para casa. Estou muito feliz, muito feliz, eu e Lá e é isso gente, muito obrigada, amo muito cada um de vocês”, relatou em parte do vídeo Daiane.
Luta pela vida
Lavínia tem poucos meses, mas já luta como gigante pela vida. Poucos meses após seu nascimento, ela foi diagnosticada com a rara síndrome “Werdnig Hoffman” tipo 1, uma atrofia muscular espinhal que compromete a respiração e todos os seus movimentos. A doença é rara, não tem cura e o bebê inspira cuidados 24 horas por dia.
Em 2016 surgiu no EUA um novo tratamento que deu esperança para a família em dias melhores para Lavínia. Ainda experimental, o tratamento aguarda aprovação total da Anvisa no Brasil, mas se mostrou extremamente eficaz em alguns casos, com em um bebê em Ribeirão Preto, impedindo o progresso da doença.
O problema é o custo, aproximadamente R$ 3 milhões, mais os gastos de um possível deslocamento fora do país. Para isso, foi lançada uma campanha denominada ‘Ame Lavínia’, com intuito de arrecadar fundos para o tratamento. Amigos e familiares correm contra o tempo pela vida do bebê, que hoje vive na pediatria do Hospital das Clínicas.
Doe para Caixa Econômica Federal: Ag 4896 /Op 013/poupança 4407-0
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