Campanha tenta arrecadar fundos para tratamento de bebê com doença rara

A pequena Lavínia tem apenas 5 meses, mas já luta como gigante pela vida. Poucos meses após seu nascimento, ela foi diagnosticada com a rara síndrome “Werdnig Hoffman” tipo 1, uma atrofia muscular espinhal que compromete a respiração e todos os seus movimentos.

Não há cura para a doença. A mãe, Daiane Cunha, contou um pouco da história de Lavínia desde a gestação. Apesar de jovem, apenas 20 anos, enfrenta todos os problemas com muita maturidade e ciente das complicações da filha.

A Médica Pediátrica Cinara Marcondes faz parte da equipe médica de Lavínia no Hospital das Clínicas. Ela conta que a doença é rara e não tem cura. O bebê inspira cuidados 24 horas por dia.

Em 2016 surgiu no EUA um novo tratamento que deu esperança para a família em dias melhores para Lavínia. Ainda experimental, o tratamento ainda não teve aprovação da Anvisa no Brasil, mas se mostrou extremamente eficaz em alguns casos, com em um bebê em Ribeirão Preto, impedindo o progresso da doença.

O problema é o custo, aproximadamente R$ 3 milhões, mais os gastos de um possível deslocamento fora do país. Para isso, foi lançada uma campanha denominada ‘Ame Lavínia’, com intuito de arrecadar fundos para o tratamento. Amigos e familiares correm contra o tempo pela vida do bebê, que hoje vive na pediatria do Hospital das Clínicas.

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