05 outubro 2018
A pequena Lavínia, de apenas 1 ano e meio, infelizmente faleceu na manhã desta sexta-feira, 05. A Informação foi colocada na fanpage AME Lavínia, que arrecadava fundos para que ela pudesse lutar contra uma doença rara.
Poucos meses após seu nascimento, ela foi diagnosticada com a rara síndrome “Werdnig Hoffman” tipo 1, uma atrofia muscular espinhal que compromete a respiração e todos os seus movimentos. A doença é rara, não tem cura e o bebê inspirava cuidados 24 horas por dia.
Lavínia ficou internada mais de 14 meses no Hospital das Clínicas de Botucatu. Sua condição e a luta da família, em especial sua mãe, Daiane Cunha, comoveu toda a cidade em uma história que se tornou dramática na busca pelo seu tratamento.
Em 2016 surgiu no EUA um novo tratamento que deu esperança para a família em dias melhores para Lavínia. Ainda experimental, o tratamento aguardava aprovação total da Anvisa no Brasil, mas se mostrou extremamente eficaz em alguns casos, com em um bebê em Ribeirão Preto, impedindo o progresso da doença.
O problema era o custo, aproximadamente R$ 3 milhões, mais os gastos de um possível deslocamento fora do país. Diversas campanhas foram feitas na oportunidade, com veículos de comunicação e milhares de apoiadores pelas redes sociais.
“A doença não venceu. Ela lutou, nos ensinou, me ensinou o sentimento mais lindo, ela sofreu e tudo isso pra ficar mais tempo com a gente. E ela ficou, não está mais entre nós mas está nos nossos corações pra sempre. Ela está descansando, e por muito tempo eu pedi cura, eu implorei por alguma evolução, mas esse não era o propósito de Deus. Ela foi feliz e muito amada e ela sabe disso. Eu não posso ser egoísta e pensar só no meu sofrimento, ela lutou até o momento que pode, nós lutamos juntas, e o sofrimento dela acabou, saber que ela está em um lugar melhor onde ela não sofre, me tranquiliza e crer que o nosso encontro está próximo.Eu agradeço a cada um, essa noite a nossa princesa vai brilhar no céu”, expressava em uma postagem a página AME Lavínia no Facebook.
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